الورم الليفي العصبي هو مجموعة من الحالات الوراثية التي تسبب نمو أورام على أعصاب الجسم أو تحت الجلد، وغالبًا ما تكون هذه الأورام حميدة وليست خبيثة، ويصيب هذا المرض الشخص منذ الولادة، ولكن الأعراض المصاحبة له قد لا تظهر إلا بعد فترة أو حينما يصل لمرحلة البلوغ.[١]
ينقسم مرض الورم الليفي العصبي عند الأطفال إلى نوعين؛ فالنوع الأول يسبب تغيرات في الجلد والعظام وغالبًا ما يظهر خلال مرحلة الطفولة أو منذ الولادة، أمّا النوع الثاني فيسبب فقداناً لحاسة السمع ورنين في الأذن مع خلل في التوازن، وغالبًا ما تظهر أعراضه خلال مرحلة المراهقة.[٢]
علاج الورم الليفي العصبي عند الأطفال
لا يوجد علاج تام للورم الليفي العصبي عند الأطفال، وتهدف العلاجات التي يوصي بها الطبيب إلى السيطرة على الأعراض، وفيما يلي بيان للخطة العلاج تبعاً لنوع الورم الليفي العصبي الذي أصاب الطفل:
علاج النوع الأول من الورم الليفي العصبي
يمكن السيطرة على الأعراض تبعاً لطبيعتها على النحو الآتي:
- وصف الأدوية والعلاج السلوكي للسيطرة على قصور الانتباه وفرط الحركة.[٣]
- وصف علاجات السرطانات؛ كالجراحة، والعلاج الإشعاعي، والعلاج الموجه، بهدف معالجة الأورام التي تنمو وتتوسع أو تسبب ضغطًا على الأعصاب أو الأعضاء.[١]
- ارتداء دعامة الظهر أو إجراء عملية جراحية لعلاج مشاكل وتشوهات العظام، ومنها: الميلان الجانبي للعمود الفقري، وتقوس الأرجل.[١]
- إخضاع الطفل للعلاج الطبيعي أو الوظيفي، وذلك في حال وجود مشاكل في الحركة.[١]
- وصف الأدوية أو اتباع برنامج علاجي خاص به للسيطرة على صعوبات التعلم والكلام.[٣]
- وصف مسكنات الألم أو العلاج السلوكي، وذلك للتخفيف من شدة الألم.[٣]
علاج النوع الثاني من الورم الليفي العصبي
يمكن السيطرة على الأعراض تبعاً لطبيعتها على النحو الآتي:[٤]
- اتباع تقنيات العلاج الطبيعي والوظيفي وتدريبات خاصة بالجهاز الدهليزي، بهدف السيطرة على مشاكل التوازن.
- تعلم لغة الإشارة وممارسة التدريبات الخاصة بالصم والبكم أو تركيب أدوات سمعية أو زراعة القوقعة، ويعتمد اختيار الأنسب منها على شدة فقدان السمع التي أصابت الطفل.
- الاكتفاء بمراقبة الورم، أو إجراء جراحة لاستئصاله، وذلك للسيطرة على نمو الورم.
- وصف الأدوية أو المسكنات، لتخفيف الألم.
- اتباع علاجات إعادة تدريب طنين الأذن، والعلاج السلوكي، لتخفيف طنين الأذن.
نصائح لتعايش الأهل مع إصابة الطفل بالورم الليفي العصبي
فيما يلي مجموعة نصائح يوجهها الخبراء للأهل للتعايش مع إصابة ابنهم بهذا المرض:[٥]
- التواصل مع عائلات أخرى لديها ابن مُصاب بهذا المرض، والاستماع لتجربتهم.
- التواصل مع الأخصائيين الاجتماعيين والنفسيين، للحصول على المشورة والمساعدة على التغلب على أي مشاكل يواجهها الأهل مع ابنهم.
- تعزيز العلاقات الأسرية والتواصل مع الآخرين، وتعزيز مشاعر التفهم والاهتمام بالطفل من قبل أشقائه وأقرانه.
- القيام بالأنشطة المختلفة وممارسة الحياة بصورة طبيعية، تفادياً لأن يُسيطر جو المرض على العائلة والشخص.
- البحث عن مصادر تُفيد بتعليم كيفية التعامل مع الطفل المصاب بالورم الليفي العصبي.
المراجع
- ^ أ ب ت ث "neurofibromatosis", seattlechildrens, Retrieved 7/2/2022. Edited.
- ↑ "neurofibromatosis", medlineplus, Retrieved 7/12/2021. Edited.
- ^ أ ب ت "Treatment for Neurofibromatosis (NF) Type 1", hopkinsmedicine, Retrieved 7/2/2022. Edited.
- ↑ "Treatment for Neurofibromatosis (NF) Type 2", hopkinsmedicine, Retrieved 7/2/2022. Edited.
- ↑ "About neurofibromatosis", childrenshospital, Retrieved 20/6/2022. Edited.